AUTYZM W ŻYCIU INNYCH
JULIA
WIELGOCKA
studentka
dietetyki
KATARZYNA
WOJCIECHOWSKA
nauczyciel
wspomagający
AGNIESZKA
GIGLEWICZ
psycholożka
MARYSIA
SLUGAJ
maturzystka
KATARZYNA
KUBIK
pedagog specjalny
STUDENTKA
studentka
W jakim wieku zostałaś zdiagnozowana i z jakimi ewentualnymi problemami się zmierzyłaś w trakcie?
Zostałam zdiagnozowana w 2020 roku. Miałam przede wszystkim problemy w relacjach, z socjalizowaniem się, szybkie wypalanie się w pracy, brak poprawy stanu psychicznego (depresja, fobia społeczna, bezsenność) mimo leczenia etc. Traumy związane z czasem edukacji itp.
Kiedy zaczęłaś podejrzewać, że możesz być neuroatypowa?
Podświadomie od dzieciństwa, ale dopiero kiedy poznałam kryteria diagnostyczne w 2019 roku zaczęłam poważnie o tym myśleć.
Co skłoniło cię do diagnozy?
Próba pomocy sobie.
Z jakimi trudnościami spotkałaś się przed diagnozą. Czy to się zmieniło po diagnozie?
Przed – brak zrozumienia, uczucie wyobcowania. Po diagnozie poznałam sposoby radzenia sobie z wieloma problemami, poznałam inne osoby, które mają podobne zaburzenia i pierwszy raz w życiu poczułam przynależność do jakiejś grupy, wsparcie i zrozumienie. Poczułam się, jakbym wreszcie mówiła z kimś tym samym językiem.
Jak wyglądał u ciebie proces diagnostyczny?
Miałam sporą dokumentację zbieraną od dzieciństwa, więc wystarczyło ją przejrzeć pod kątem diagnozy, przebyć wiele rozmów z psychiatrą i wykonać testy. Zajęło to około pół roku.
Jakie były twoje odczucia, też w momencie otrzymania potwierdzenia, że jesteś osobą autystyczną?
Ulga. Ogromna ulga. Całe życie czułam się inna i gorsza. Czułam potrzebę maskowania i dopasowywania się do otoczenia. Po diagnozie zrozumiałam, że to nie moja wina.
Czy są elementy twojego sposobu zachowywania się, myślenia, które samodzielnie zauważyłaś, że są różne od osób neurotypowych, a jakie różnice zostały ci przedstawione przez innych?
Nie rozumiem dwuznaczności, ironii. Wszystko odbieram dosłownie, mam problem z przyswajaniem nowych wiadomości, jeśli nie są przekazane w prosty i przejrzysty sposób. Mam potrzebę powtarzalności i rytuałów. Inni zwracali mi uwagę na brak kontaktu wzrokowego, wyłączanie się.
Jak samego siebie postrzegasz? Mówimy o neuroatypowości – czy wg ciebie to określenie wskazuje na „inność”, czy raczej na rozszerzenie norm?
Jest to, jakby inny system operacyjny, ale nie znaczy, że gorszy. W jednych warunkach czujemy się gorzej i trudniej nam funkcjonować, a w innych działamy doskonale.
Jakie zachowania u osób neurotypowych cię dziwią, denerwują, są niezrozumiałe?
Poczucie humoru bazujące na dwuznaczności i naśmiewanie się z nie rozumiejących, nieszanowanie mojej przestrzeni.
Jak radzisz sobie w społeczeństwie teraz?
Uczę się stawiać granice i szanować swój czas i siły. Staram się mniej maskować, ale nadal ludzie zapominają, że kiedy np. się nie odzywam, jestem przebodźcowana, to właśnie jestem prawdziwa ja i potrzebuję odpoczynku. Często osoby, które znały mnie wcześniej jako często maskującą mają problem z daniem mi przestrzeni na odpoczynek, kiedy tego potrzebuję, bo są przyzwyczajone, że dawniej robiłabym to co oni chcą, np. rozmawiała na siłę. Maskując, a potem pokutując wypaleniem.
Jak to jest być nastolatkiem ze spektrum autyzmu?
Ogromny stres z każdej strony. Jest się jeszcze zależnym od dorosłych, ale niestety nie zawsze dorośli pomagają. Ciężko znaleźć wspólny język z rówieśnikami, a nastolatkowie neurotypowi lubią się pastwić nad ‘innymi’.
Szkoła — jak się tam czułaś, co lubiłaś a co nie?
Ogromny stres, poczucie bycia gorszym i niepasującym. Przedmioty artystyczne sprawiały mi przyjemność, ale nieodpowiedni nauczyciel potrafił doprowadzić do traum nawet podczas ulubionego przedmiotu. Do dziś nie maluję, bo tak ciężko przeżyłam czas w szkole artystycznej.
Co uważasz o dostosowaniach w systemie szkolnym dla osób ze spektrum?
Nie miałam styczności z żadnymi dostosowaniami w moich czasach, a np. ‘indywidualny tok nauczania’ było pojęciem tak odległym, że może słyszałam o 2 osobach w całym czasie nauki, które miały taki program. Bardzo żałuję, że tak było i wiem, że gdybym miała wsparcie w okresie szkolnym – np. opiekuna podczas zajęć — na pewno większość moich problemów, by się zmniejszyła, a dziś radziłabym sobie lepiej w życiu.
Czy uważasz, że świadomość społeczeństwa, szczególnie młodzieży na temat autyzmu jest wystarczająca?
Jeszcze nie, ale cieszę się, że to się zmienia. W czasach, kiedy byłam dzieckiem, diagnozowało się głównie chłopców i dlatego mimo obserwacji neurologicznej, leczeniem psychologicznym i psychiatrycznym od małej dziewczynki, nikt mnie nie diagnozował pod kątem autyzmu.
Czy chcesz opowiedzieć o czymś jeszcze?
Chciałam tylko dodać, że diagnoza była najlepszą rzeczą, jaką mnie spotkała w życiu. Poznałam cudowne osoby, uczę się akceptować to, co przez trzy dekady było traktowane jako gorsze, bo inne. Doceniam swoje talenty i inny sposób patrzenia na świat.
Dziękujemy bardzo za rozmowę.
Dziękuję.
W jakim wieku zostałaś zdiagnozowana i z jakimi ewentualnymi problemami się zmierzyłaś w trakcie?
Została zdiagnozowana, gdy byłam w pierwszej klasie gimnazjum, chyba 13 lat się wtedy ma. Były problemy z nauką i ze zrozumieniem mnie przez nauczycieli. Według nich byłam „za bardzo zbuntowana” i nie stosowałam się zasad, które mi nie pasowały. Moje gimnazjum założyło mi sprawę w sądzie przez częste wagarowanie i niechęć do szkoły. Dostałam kuratora, kurator zaczął drążyć temat, uznał, że warto mnie zbadać pod względem psychologicznym i tak właśnie wyszło, że jestem w spektrum.
Z jakimi trudnościami spotkałaś się przed diagnozą i czy się to zmieniło po diagnozie?
Według rodziców też byłam zbuntowana, ogólnie zawsze były ze mną problemy wychowawcze. Po diagnozie rodzice zaczęli być bardziej wyrozumiali, przeniosłam się też do innego gimnazjum, gdzie mnie świetnie traktowali i praktycznie zawsze mi szli na rękę.
Jak wyglądał u ciebie proces diagnostyczny? Jakie były twoje odczucia, też w momencie otrzymania potwierdzenia, że jesteś osobą autystyczną?
W sumie ucieszyłam się, że w końcu wiem, co ze mną jest. Mimo młodego wieku diagnoza mnie nie załamała w żaden sposób, można powiedzieć, że czułam się też na swój sposób wyjątkowa.
Czy są elementy twojego sposobu zachowywania się, myślenia, itp., które samodzielnie zauważyłaś, że są różne od osób neurotypowych, a jakie różnice zostały ci przedstawione przez innych?
Co do elementów, które sama zauważyłam, jest ich bardzo dużo, ale mam ogromną trudność z podawaniem przykładów, jeśli nie mam wymienionych kilku, z których mogę wybrać, które mnie dotyczą lub jeśli temat rozmowy nie nawiąże do tego, co może mi przypomnieć te elementy. W sumie to właśnie jest jednym z tych elementów, zawsze ludzie mnie mają za jakiegoś dziwaka, jak nie potrafię wymienić z głowy swoich ulubionych dań.
Jak samą siebie postrzegasz? Mówimy o neuroatypowości – czy wg ciebie to określenie wskazuje na „inność”, czy raczej na rozszerzenie norm?
Czuję się inna, ale fakt, że jestem autystyczna, też po części sprawia, że czuję się wyjątkowa. Wiele osób mi mówi, że nigdy nie spotkało takiej osoby jak ja, z tak ciekawym podejściem do świata i takie rzeczy mnie bardzo budują. Mam dość sporą samoświadomość, potrafię zauważać swoje zachowania i je analizować, potrafię dopuścić do siebie swoje wady i doskonale sobie zdaje sprawę ze swoich zalet, które też z powodzeniem umiem wykorzystywać. Pomimo tego są momenty, że czuję się inna, najbardziej mi przeszkadza w spektrum to, że totalnie nie mam zahamowań w tym, co wypada mówić, a czego nie, przez co bardzo często mówię praktycznie obcym osobom dość intymne rzeczy z mojego życia. Ogólnie też zawsze lubiłam, jak wszyscy wszystko o mnie wiedzieli, nienawidzę mieć tajemnic, ale wiele razy pożałowałam, że nie mam takiego zahamowania w mówieniu.
Jakie zachowania u osób neurotypowych cię dziwią, denerwują, są niezrozumiałe?
Tutaj to samo – nie potrafię tak z głowy nic wymienić, ale jest sporo takich zachowań.
Jak radzisz sobie w społeczeństwie teraz?
Radzę sobie całkiem dobrze, ciężko było w okresie dorastania, gdy na siłę próbowałam się dopasować do znajomych i robiłam wiele rzeczy wbrew sobie, a efekt i tak był taki, że byłam przez nich odrzucana. Teraz dużo się zmieniło, zyskałam pewność siebie, która sprawiła, że nie czuję potrzeby dopasowywania się, jestem sobą i dzięki temu mam dość dużo znajomych.
Czy czujesz się zrozumiana przez rówieśników? Jak to jest być osobą ze spektrum autyzmu?
Ogólnie zawsze mam z kim się spotkać, gdzie wyjść, odkąd stałam się otwarta na ludzi, zauważyłam że przyciągam ich, uwielbiam też poznawać nowe osoby. Aktualnie nie odczuwam problemów z tego powodu w relacjach z rówieśnikami, no może jedynym problemem jest to, że nie umiem sama z siebie utrzymywać znajomości. Nie mam potrzeby pisania do nich, pytania co u nich, itp. Mogę się kontaktować ze znajomymi raz na miesiąc i mi to wystarczy, ale wiele ludzi przez to zerwało ze mną kontakt.
Jakie są reakcje ludzi, gdy dowiadują się, że jesteś osobą w spektrum?
Większość osób jest w szoku. Nawet nie zliczę, ile razy słyszałam, że nie wyglądam na osobę autystyczną, wiele razy też padło zdanie: „Niemożliwe, jesteś za ładna na autyzm.”.
Szkoła – jak się tam czułaś?
W szkole niczego nie lubiłam, nigdy nie ciągnęło mnie do nauki (zwłaszcza tych szkolnych rzeczy, które nijak mnie nie interesują).
Co uważasz o dostosowaniach w systemie szkolnym dla osób ze spektrum?
Przez edukację przebrnęłam dzięki temu, że wszyscy nauczyciele traktowali mnie ulgowo i dzięki temu łatwiej było mi przejść z klasy do klasy. Osobiście oceniam te dostosowania na plus.
Czy uważasz, że świadomość społeczeństwa, szczególnie młodzieży na temat autyzmu jest wystarczająca?
Świadomość jest zdecydowanie za mała, dalej ludzie wierzą w stereotypy o autyzmie.
Dziękujemy bardzo z podzielenie się swoimi doświadczeniami.
Dziękuję również.
Zapraszamy do obejrzenia wywiadu, który z Idą Tyminą przeprowadziła Karolina Rogalska.
Wywiad jest częścią cyklu „W szkole nie uczyli” i jest dostępny na kanale SekielskiBrothers Studio.
Ida opowiada w nim o swoich doświadczeniach dotyczących diagnozy, edukacji, o różnicach między chłopcami i dziewczynkami autystycznymi, jak również o tym, co powinno zrozumieć społeczeństwo, jeżeli chodzi o spektrum autyzmu.
Wywiad możesz obejrzeć tutaj:
Dlaczego zdecydowała się pani akurat na taką specjalizację?
Z wykształcenia jestem polonistką, ponieważ od wczesnych lat szkolnych chciałam pracować z młodzieżą i dziećmi. Dlatego, że bardzo lubię czytać książki, recytować wiersze i występować w przedstawieniach teatralnych, wybór studiów był oczywisty. Jednak wcześniej marzyłam o pracy lekarza, gdyż chciałam nieść pomoc innym ludziom o każdej porze dnia i nocy. To się zmieniło w momencie, gdy jako ośmiolatka zobaczyłam w szpitalu nieboszczyka. Wstrząsnęło to mną bardzo i uświadomiłam sobie, że lekarz nie jest cudotwórcą.
Zanim skończyłam studia polonistyczne i tuż po ich ukończeniu, pracowałam w ośrodku neurorehabilitacyjnym na stanowisku terapeuty zajęciowego. Moja praca polegała na współpracy z neurologopedą. Było to bardzo ciekawe doświadczenie, gdyż mogłam pomóc innym ludziom, którzy w wyniku udaru, bądź postępującej choroby, jaką jest SM, stracili pamięć lub musieli od nowa nauczyć się mówić. W tym celu ukończyłam studia podyplomowe: Pedagogika specjalna w zakresie logopedii.
Następnie rozpoczęłam pracę w Gimnazjum Publicznym w Borui Kościelnej, gdzie po raz pierwszy zetknęłam się z tak ogromną ilością uczniów z opiniami lub orzeczeniami z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. W związku z tym chciałam pogłębić swoją wiedzę na temat niepełnosprawności intelektualnej, więc rozpoczęłam kolejne studia podyplomowe: Edukacja i Rehabilitacja Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.
Wówczas po raz pierwszy usłyszałam o autyzmie i Zespole Aspergera. Rok później moja ówczesna pani dyrektor przydzieliła mi zadanie, abym przez jeden rok szkolny prowadziła zajęcia rewalidacyjne i edukacyjne z dziewczynką z autyzmem. Uczennicą klasy pierwszej szkoły podstawowej. Była to trudna i wymagająca praca, niemniej jednak podjęłam wyzwanie. Początki nie były łatwe, gdyż dziewczynka musiała się oswoić z tym, że ma nowego nauczyciela-terapeutę. Zdarzało się, że mnie ugryzła w rękę, uszczypnęła, pociągnęła za włosy itp. Wiedziałam, że takie zachowania się zdarzają u osób z autyzmem. Tym bardziej chciałam jej pomóc.
W 2019 roku trafiłam do Zespołu Szkół nr 1 w Nowym Tomyślu. Tu z kolei spotkałam się z osobami z zespołem Aspergera, który jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu. Praca z nimi to dla mnie nowe wyzwanie, a zarazem ciekawe doświadczenie.
W związku z tym nadal pogłębiam swoją wiedzę na ten temat. Obecnie studiuję dwa kierunki na studiach podyplomowych: Edukacja i terapia osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, a także Terapia pedagogiczna (pedagogika korekcyjna).
Jak wygląda Pani praca w szkole – jaka to szkoła – ilu uczniów ma zdiagnozowane spektrum w szkole (ilu uczniów liczy szkoła)/jakie są obowiązki/zadania. Jak się pracuje z autystami?, jak takie osoby współpracują, co się tam robi?
Jak wspomniałam wcześniej, obecnie pracuję w Zespole Szkół nr 1 w Nowym Tomyślu. Pracę w tej placówce podjęłam we wrześniu 2019 r. Nasza szkoła jest ogromna. Liczy około 1000 uczniów i około 80 pracowników. Według mojej wiedzy troje uczniów ma zdiagnozowane spektrum Autyzmu. Dwóch chłopaków i jedna dziewczyna. Są to bardzo inteligentne osoby, mające swoje zainteresowania i ogromną wiedzę na interesujące ich tematy. Praca z nimi to dla mnie przyjemność, jednak muszę przyznać, że nie zawsze było kolorowo. Szczególnie na początku naszej znajomości. Osoby ze spektrum autyzmu są nieśmiałe w kontaktach z innymi ludźmi. Potrzebują czasu, by przekonać się, czy ktoś ma wobec nich szczere intencje. Często jest to powodem konfliktów w grupie rówieśniczej. Takie osoby zwykle wolą rozmawiać z osobami dorosłymi, niż z rówieśnikami.
Jakie są moje obowiązki? Jestem nauczycielem wspomagającym pracę na lekcji, tzn. towarzyszę uczniowi na lekcji. Siedzę obok niego i zapisuję notatki, niekiedy zapisuję odpowiedzi podane przez ucznia na kartkówkach i sprawdzianach. Czasem łagodzę konflikty z klasą. W tym roku wspomagałam jednego z moich uczniów podczas próbnych egzaminów maturalnych, a także na egzaminach zawodowych. Moja praca ograniczała się do notowania odpowiedzi ucznia i na pozytywnym wzmacnianiu, zachęcaniu do pracy.
Równolegle do pracy w naszej szkole, dwa razy w tygodniu prowadzę zajęcia logopedyczne w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Sielinku. Uczestnikami tych zajęć są dzieci i młodzież z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim i znacznym. Wśród moich pacjentów mam m,in. dwóch chłopców z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Praca z nimi nie jest łatwa. Często wymaga ode mnie cierpliwości i kreatywności. Jednak, gdy widzę uśmiechające się na mój widok buzie, jestem pewna, że to, co robię, ma sens.
Czy każda osoba w spektrum potrzebuje wsparcia nauczyciela wspomagającego?
Uważam, że tak. Nie spotkałam się jeszcze z taką sytuacją, by ktoś z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie potrzebował wsparcia. Choć taki zapis znajduje się w orzeczeniu z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, to ilość godzin wspomagania jest przyznawana przez organ prowadzący szkołę. Nigdy nie zdarzyło się w mojej karierze, by uczeń uzyskał tyle godzin wspomagania, ile potrzebuje. Dlatego też staram się tak ułożyć swój plan zajęć, by móc wspomagać moich uczniów na tych przedmiotach, na których jestem najbardziej potrzebna.
Co uważa pani o dostosowaniach w systemie szkolnym dla osób ze spektrum – dostosowania dotyczące nauki i egzaminów?
Uważam, że dostosowania na egzaminach są bardzo potrzebne. Uczniowie posiadający orzeczenie o zaburzeniach ze spektrum autyzmu mogą uzyskać wydłużenie czasu egzaminu o 30 minut, wsparcie nauczyciela wspomagającego, który może zapisywać odpowiedzi podyktowane przez ucznia, ale nie może podpowiadać uczniowi, gdyż egzamin jest nagrywany. Poza tym, jeżeli jest taka konieczność, uczeń może sam zapisywać odpowiedzi na komputerze.
Czy uważa Pani, że dostosowania wyrównują szanse z osobami spoza spektrum?
Tak, ponieważ osoby ze spektrum są bardzo inteligentne i mają ogromną wiedzę, ale mogą się zamyślić lub jakiś czynnik zewnętrzny rozproszy ich uwagę. Dlatego potrzebują więcej czasu i wsparcia nauczyciela, który zmotywuje ich do pracy.
Czy chce Pani opowiedzieć o czymś, co nie było poruszone w żadnym z pytań?/ Czy ma Pani coś do dodania?/Chciałaby Pani podzielić się czymś jeszcze?
Zagadnienie autyzmu cały czas jeszcze nie jest znane społeczeństwu. Osoby ze spektrum autyzmu budzą wśród innych zdziwienie lub nawet strach. Cieszę się, że w naszej szkole są młode osoby, które pragną dowiedzieć się czegoś więcej o autyzmie i zespole Aspergera. Bardzo Wam za to dziękuję. Uważam, że ten temat powinien być nagłośniony, by uświadomić społeczeństwu, że osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą normalnie funkcjonować. 2 kwietnia przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Mam nadzieję, że więcej ludzi zainteresuje się tym tematem i będzie bardziej tolerancyjne w stosunku do osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Gdzie Pani pracuje i w czym się Pani specjalizuje?
Obecnie pracuję w Zespole Szkół nr 1 w Nowym Tomyślu na stanowisku psychologa. Ukończyłam m.in. Psychologię ze specjalnością psychologia kliniczna na UAM w Poznaniu oraz studia podyplomowe diagnoza, terapia i edukacja osób ze spektrum autyzmu w tym z Zespołem Aspergera na WSPiA. Obecnie jestem w trakcie studiów podyplomowych z terapii poznawczo-behawioralnej na SWPS.
Czy zdarzyło się, że trafiła do Pani osoba podejrzewająca u siebie spektrum autyzmu lub czy Pani u kogoś zauważyła symptomy spektrum – jeżeli tak, to co wydarzyło się dalej?
Tak. Zdarzyło się, że do mojego gabinetu przyszły osoby przejawiające cechy zaburzeń ze spektrum autyzmu. W przypadku uczniów niepełnoletnich kontaktuję się z rodzicami lub opiekunami prawnymi. Pełnoletni uczniowie mogą sami podjąć decyzję dotyczącą specjalistycznej diagnozy. Osoby zainteresowane otrzymują ode mnie wsparcie psychologiczne i informacje odnośnie kontaktu z instytucjami / ze specjalistami zajmującymi się ASD. Diagnostykę zaburzeń ze spektrum autyzmu prowadzą poradnie psychologiczno-pedagogiczne lub/i ośrodki diagnostyczno-terapeutyczne wyspecjalizowane w tym zakresie. W proces diagnozy autyzmu zaangażowany jest zespół specjalistów, zazwyczaj lekarz psychiatra, psycholog, pedagog specjalny. W PPP decyzję o orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego dla danej osoby wydaje zespół orzekający. Diagnoza stawiana jest na podstawie wywiadu z rodzicami (w przypadku osoby pełnoletniej z osobą badaną), obserwacji oraz badań przeprowadzonych z użyciem stosownych narzędzi. PPP wydaje dokument post diagnostyczny – orzeczenie, w którym zawarte są zalecenia do pracy dla nauczycieli i specjalistów w szkole. Zespół nauczycieli uczących na danym etapie kształcenia konstruuje WOP FU oraz IPET pozwalające dostosować wymagania do indywidualnych potrzeb psychofizycznych i edukacyjnych osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Co uważa pani o dostosowaniach w systemie szkolnym dla osób ze spektrum?
Uważam, że dostosowania są konieczne do wyrównania szans edukacyjnych dla uczniów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Specjalistyczne formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej, często też towarzyszenie nauczyciela współorganizującego proces kształcenia mają na celu poprawę funkcjonowania osoby z ASD, ZA w środowisku szkolnym.
Czy ogólna świadomość młodzieży/społeczeństwa jest dostatecznie duża/trafna?
Uważam, że w ostatnich latach nastąpił częściowy wzrost świadomości społeczeństwa na temat autyzmu. W 2007 roku Zgromadzenie Ogólne ONZ dzień 2 kwietnia ustanowiło Światowym Dniem Świadomości Autyzmu. Tego dnia rozpoczynają się też obchody Światowego Miesiąca Świadomości Autyzmu. Do zwiększenia wiedzy o tym zaburzeniu przyczyniła się akcja „Zaświeć się na niebiesko” (Lightitupblue) czy kampania „Autyzm – całe moje życie” (Fundacji Synapsis). Nasza szkoła również podjęła działania zwiększające świadomość o ASD, np. w ubiegłym roku Samorząd Uczniowski zaangażował się w akcję #naNiebieskodlaAutyzmuZS1NT. Niestety ogólnopolskie badania dotyczące świadomości i wiedzy na temat autyzmu wśród społeczeństwa wykazały jednak, że należy jeszcze wiele w tej kwestii zrobić (por. Komunikat CBOS, raport JiM).
Czy pracuje Pani z osobami w spektrum, jeżeli tak, to na czym to polega?
Pracuję z kilkoma osobami w spektrum w zakresie zajęć rozwijających kompetencje społeczno-emocjonalne. Wykorzystuję w tym celu wiedzę zdobytą podczas studiów psychologicznych oraz specjalistycznych podyplomowych. Udzielam porad i konsultacji uczniom oraz podejmuję działania psychoedukacyjne z rodzicami.
Czy osoby w spektrum są bardziej narażone na choroby lub zaburzenia, np. depresję, zaburzenia lękowe, zaburzenia odżywiania – jeżeli tak, to z czego to wynika?
Tak. Z licznych badań wynika, że zaburzenia ze spektrum autyzmu mogą współwystępować z innymi chorobami, zaburzeniami emocjonalnymi lub behawioralnymi, takimi jak: zaburzenia nastroju (w tym najczęściej depresja), zaburzenia lękowe, fobie, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), tiki, zaburzenia jelitowo-żołądkowe oraz odżywiania, niepełnosprawność intelektualna czy padaczka.
Zaburzenia i choroby współistniejące mogą wynikać z uwarunkowań genetycznych, ale też ze stopniowego narastania problemów wtórnych do autyzmu związanych z utrudnionym funkcjonowaniem osób z ASD w życiu codziennym.
Co pani najbardziej lubi w swojej pracy?
Robię to, co faktycznie lubię, co jest w obszarze moich zainteresowań. Praca psychologa daje mi poczucie spełnienia. Najbardziej cieszy mnie, gdy moje działania przynoszą wymierny skutek i poprawiają funkcjonowanie osób w ich codziennym życiu.
Co by chciała pani przekazać młodzieży? (w związku ze spektrum autyzmu)
Chciałabym, żeby młodzi ludzie mieli świadomość, że tolerancja, zwiększanie świadomości na temat m.in. autyzmu jest istotna. Warto być uważnym na problemy innych, empatycznym. Każdy człowiek jest wartością samą w sobie. Dlatego cieszy mnie, że powstała Wasza strona. Młodzieży z diagnozą spektrum autyzmu chciałabym przekazać, by przede wszystkim byli sobą, byli dumni z tego, kim są, rozwijali swoje zainteresowania i czerpali radość z życia.
W jakim wieku zostałaś zdiagnozowana i z jakimi ewentualnymi problemami się zmierzyłaś w trakcie?
Mam 18 lat, a diagnozę dostałam w wieku 17 wiosen. Miałam sporo problemów, które koniec końców przechyliły proces diagnozy (depresja, fobia społeczna etc.).
Kiedy zaczęłaś podejrzewać, że możesz być neuroatypowa?
Od zawsze wiedziałam, że nie do końca gram na jednej częstotliwości z osobami neurotypowymi. Myślałam, że każdy tak ma lub że z tego wyrosnę, ale później presja udawania, że wszystko jest ze mną dobrze oraz utajniania moich problemów i zachowań mnie przerosła.
Co skłoniło cię do diagnozy?
Do diagnozy skłoniło mnie podejrzenia lekarzy, kiedy znalazłam się na oddziale dziecięcym z podejrzeniem padaczki. Jednak to od pani psychiatry wyszła inicjatywa by przyjrzeć się lepiej źródłem moich problemów.
Z jakimi trudnościami spotkałaś się przed diagnozą. Czy to się zmieniło po diagnozie?
Były problemy, głównie z komunikacją i emocjami. Często nie wiedziałam co powiedzieć, nie wiedziałam dlaczego tak reaguje na dane sytuacje (teraz wiem już, że to są stimy) oraz byłam mocno prześladowana w podstawówce i gimnazjum.Diagnoza nie sprawiła, że zniknęły moje wszystkie trudności, bo dalej staram się wypoziomować swoją psychikę, czy charakter (popadanie w skrajności, manię, tiki, ataki paniki czy autodestrukcji).
Jak wyglądał u ciebie proces diagnostyczny?
Byłam dwa tygodnie na oddziale dziennym psychiatrii dla dzieci i młodzieży w Zalasewie. Tam miałam chyba trzy razy w tygodniu spotkania w grupie osób z podejrzeniem SA i dwa razy spotkania indywidualne z psychologiem, pedagogiem i psychiatrą. Poza tym był przeprowadzony wywiad z rodziną, ze mną i nauczycielami ze szkoły.
Jakie były twoje odczucia, też w momencie otrzymania potwierdzenia, że jesteś osobą autystyczną?
Na początku szczerze mówiąc było mi to troszkę obojętne – nie dochodziło to do mnie przez naprawdę długi okres. Dopiero kiedy po raz kolejny weszłam w toksyczną relację wpadłam w „stan żałoby” – zorientowałam się, że do końca życia będę niepewna i wyobcowana ze społeczeństwa. Dobiło mnie to, tym bardziej że nie dostałam rzetelnej pomocy z tym, jak żyć po diagnozie i jak żyć dalej. Potem miałam fazę na bycie „głębokim autystykiem” – moje wcześniej wypracowane zachowania i reakcje zniknęły, a ja zachowywałam się jak osoba z niepełnosprawnością intelektualną. Teraz po dwóch latach wychodzę z tego błędnego koła i nie boję się robić rzeczy, które dla ludzi, którzy mają stereotypowe podejście do osób autystycznych są nie do wyobrażenia.
Czy są elementy twojego sposobu zachowywania się, myślenia, które samodzielnie zauważyłaś, że są różne od osób neurotypowych, a jakie różnice zostały ci przedstawione przez innych?
Oj bardzo dużo tego jest. Stimy – biegam bez opanowania i uderzam o wszystko, co mam na drodze, niewrażliwość na ból, nadmiernie używanie ironii i sarkazmu, pomimo tego, iż jej nie rozumiem. Mówienie jak bohaterowie książek/serialu. Nieinteresowanie się światem zewnętrznym, posiadanie wąskiego zakresuzainteresowań. Przesiadywanie 24/7 w swoim świecie. Podsumowując: DUŻO.
Jak samego siebie postrzegasz? Mówimy o neuroatypowości – czy wg ciebie to określenie wskazuje na „inność”, czy raczej na rozszerzenie norm?
Ciężkie pytanie. Mimo wielu kontrowersji na ten temat, wolę jednak uważać, że jest to inność – inna norma/forma myślenia. Nie jest to krzywdzące, ale w pewien sposób pomaga zrozumieć osobom z zewnątrz pewne zachowania czy myślenie. Jasne, ludzie nadużywają tego słowa w bardzo zły sposób, tak jak np. mam depresję, bo dostał_m jeden w szkole. Ludzie będą mówić o neuroatypowości jako nadużycie słowne czy niezrozumienie danego tematu, ale tak chyba zostanie już na zawsze. Innym problemem jest już dawne oznaczenia autyzmu np. podział na zespół Aspergera, atypowy, dziecięcy. Mówię tak, bo ja sama dostałam dawniej diagnozę autyzmu dziecięcego, mimo iż moje kompetencje były inne. I to bardzo często sprawiało, że lekarze mnie nie rozumieli, nauczyciele traktowali mnie nie w porządku, no bo przecież “aspergerowcy są mądrzy, a dziecięcy głupi”. Dzielenie autyzmu jest chyba z natury złe.
Jakie zachowania u osób neurotypowych cię dziwią, denerwują, są niezrozumiałe?
Irytuje mnie brak zrozumienia słowa: „spektrum” i teraz przypominam sobie sytuacje z wyjazdu wakacyjnego, gdzie musiałam powiedzieć opiekunom, że jestem osobą autystyczną. Ich reakcja cyt. „To czemu nie walisz głową o ścianę?” koniec cytatu. To chyba jest najgorsze. Poza tym mam problemy większości z SA. Nie rozumiem ironii, żartów czy nowych scenariuszy sytuacji. Nadwrażliwość na dźwięki, światło, smak, węch.
Czy czujesz się zrozumiany przez rówieśników?
Nieeee, na pewno nie do końca. Zauważyłam, że kiedy mówię najbliższym znajomym o swojej diagnozie, oni się ode mnie izolują, traktują jak poszkodowaną. Często daję się ludziom ośmieszać, by zdobyć ich akceptację. Przeraża mnie zjawisko tłumu i konwersacje grupowe na messengerze i discordzie. Czasem dochodzi do sytuacji, kiedy gram kogoś innego lub milczę, kiedy dostaje obelgi. Nie mam asertywności oraz instynktu samozachowawczego – wsiadłam z nieznajomym do samochodu o pierwszej nad ranem, bo nie wyczułam od niego złych intencji – cudem uniknęłam wykorzystania. Nie rozumiem ludzkich intencji ani tego, że niektórzy są źli i mają też złe zamiary w stosunku do mnie. Nie wiem, kiedy przestać śmiać się, rozmawiać, cały czas czuję się skrępowana, bo mogę palnąć jakąś głupotę i będą się ze mnie śmiali.
Jak to jest być nastolatkiem z spektrum autyzmu?
Ciekawie powiem. Balansujesz na krawędzi: chcesz być akceptowan_ przez społeczeństwo, ale równocześnie chcesz być sobą. Ja niestety długo nie mogłam pogodzić się z diagnozą i przez to mam do dzisiaj fobię społeczną i nienawiść do siebie i swojego myślenia. Okres dojrzewania był cholendarnie trudny – wiele prób samobójczych, niezrozumienie z każdej strony, brak reakcji na przykrości, jakie spotykały mnie w szkole. Dopiero teraz, mając już 18 lat zaczynam żyć i przeżywać swoją młodość. Dalej mierzę się ze skutkami późnej diagnozy, ale zaczęłam to akceptować i lubić.
Jakie są reakcje ludzi, gdy dowiadują się że jesteś osobą w spektrum? Jeżeli te reakcje nie są wg ciebie właściwe, to jak powinni reagować.
Powiem to jeszcze raz – ciekawe. Wcześniej przytaczana przeze mnie sytuacja, w której znajomy spytał mnie dlaczego nie walę głową o ścianę, inny stwierdził, że jestem atencyjna, a rodzice do dziś nie wierzą w moją diagnozę. Jednak spotkała mnie, choć jedna miła osoba, która na moje pytanie, czy dalej chce mnie znać, odpowiedziała, że autyzm nie wziął się u mnie od wczoraj, tylko od zawsze mi towarzyszył i nic się nie zmieni. Chyba najbardziej boli mnie reakcja najbliższych – wyśmianie i wątpliwości, jakie na mnie przelali, sprawiły, że czułam wstyd i nienawiść do siebie.
Szkoła — jak się tam czułaś i czujesz, co lubiłaś a co nie?
Lubię się uczyć, ale nigdy nie lubiłam klasowej społeczności. Myślę, że to z powodu moich złych wspomnień, gdzie „koledzy” z klasy stosowali wobec mnie przemoc psychiczną, fizyczną i seksualną, i nie dostałam żadnego wsparcia ze strony nauczycieli, psychologów. Troszkę się zmieniło to w liceum, gdzie na początku trafiłam do dużej klasy i niewiele osób zwracało na mnie uwagę. Miałam dwóch znajomych, z którymi się trzymałam i nikogo nie obchodziło moje częste zgłaszanie się na lekcji czy nadpobudliwość. Później zmieniłam profil i zaczęły się schody. Doszłam do klasy już zgranej, gdzie moje odmienne zachowanie zaburzyło ich harmonię. Wyzywali mnie i śmiali się ze mnie, przez co aktualnie jestem na ostatnim półmetku do matury na indywidualnym nauczaniu.
Co uważasz o dostosowaniach w systemie szkolnym dla osób ze spektrum?
Temat rzeka. Po skierowaniu mnie do poradni psychologiczno-pedagogicznej, dostałam ,,ulgi” w nauczaniu takie jak zwolnienie z drugiego języka, z wf-u czy dostosowane do mnie sprawdziany. Jednak myślę, że moim największym problemem nie jest nauka a klasa. Nie umiałam się w niej odnaleźć, a moja wychowawczyni zakwestionowała moją diagnozę i traktowała jak hipochondryczkę. Miłym akcentem jest pani pedagog. Zawsze ma dla mnie czas i mnie wysłuchuje, nie traktując przy tym jak osobę z defektem umysłowym. Wkurza mnie to w tym systemie, że jest on ujednolicony. W zamian za ulgi w nauce musiałam chodzić na tzw. resocjalizację, którą na szczęście prowadzi ze mną pedagożka, jako rozmowy czy to na messengerze czy stacjonarnie. Nauczyciele też mają średnią wiedzę na temat różnorodności tego spektrum. Tylko mój nauczyciel matematyki zaakceptował, że mimo autyzmu nie jestem dobra w tym ,,ścisłym” przedmiocie.
Czy uważasz że świadomość społeczeństwa, szczególnie młodzieży na temat autyzmu jest wystarczająca?
NIE. Ludzie mają gigantyczne stereotypy na temat tej inności. Często są zamknięci w bardzo krzywdzących stereotypach, które uniemożliwiają nam dalszy rozwój. Smutne jest to, że jest to czasem jawna dyskryminacja, której nie ma gdzie zgłosić. Nie ma instytucji, która by się tym zajęła, a rzadko która osoba autystyczna lubi medialne nagłośnienie. Miałam naprawdę wiele nieprzyjemności z powodu mojego coming outu w niektórych środowiskach. W jednym wolontariacie dosłownie mnie zdegradowali i nie dali szans na wykazanie się, opierając swoje stanowisko na bardzo krzywdzących stereotypach i argumentach ad personam. Doszło to do załamania nerwowego i chyba jednego z najcięższych epizodów depresji w moim życiu, pomimo regularnego brania leków. Więcej już się do swojej diagnozy nie przyznałam.
Czy chcesz opowiedzieć o czymś jeszcze?
Chciałabym powiedzieć, że waszego zachowania nie definiuje autyzm. Jesteście sobą, a nie autystykami. Interesuje Cię psychologia? Idź na nią i nie daj się zakuć w ramy tego, że jako osoba neuroatypowa nie nadajesz się do takiej pracy. Nie pozwólcie żyć stereotypom. To wy żyjecie. Nie traktujcie SA jako paliatywnej, nieuleczalnej choroby. Śmiało przełamujcie zwyczaje i konwenanse i rozwijajcie się tak jak chcecie.
Dziękujemy.
Dzięki za wywiad
Dlaczego zdecydowała się pani akurat na taką specjalizację?
Zdawałam na psychologię w Poznaniu, w związku z tym, że pochodzę z tzw. wyżu demograficznego, pomimo zdania egzaminów nie dostałam się na mój wymarzony kierunek z powodu braku miejsc (13os. na 1. miejsce…). Szukałam więc dla siebie alternatywy. Znalazłam kierunek, gdzie psychologia przeplatała się z pedagogiką. Wówczas nazywało się to pedagogika rewalidacyjna. Studiowałam w Szczecinie. W międzyczasie wraz z przyjaciółmi ze studiów w ramach wolontariatu w piątkowe popołudnia prowadziliśmy klub młodzieży upośledzonej w Polskim Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Warsztatach Terapii Zajęciowej. Tam pierwszy raz zetknęłam się ze sztuką i wytworami plastycznymi osób niepełnosprawnych i zobaczyłam, jak znikają bariery podczas tworzenia. Temat mojej pracy magisterskiej właśnie tego dotyczył – „Rewalidacja osób z upośledzeniem umysłowym w pracowni plastycznej Warsztatów Terapii Zajęciowej”.
Było mi mało…
Zawsze lubiłam rysować, kleić, lepić i tworzyć… od kiedy pamiętam. Naturalnie wykorzystywałam te predyspozycje czy umiejętności w swojej pracy zawodowej. Szukałam więc kolejnego kierunku, który wiedziałam, że ma sens i da mi uprawnienia do organizowania warsztatów, włączania do codziennej pracy terapii sztuką, poparcia tego, co wiedziałam, że ma potencjał i przynosi wymierne efekty w pracy zarówno z dziećmi ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, jak i neurotypowymi. Tym sposobem skończyłam Arteterapię z terapią pedagogiczną.
Pracując z dziećmi ze spektrum od wielu lat okazało się, iż państwo oczekuje ode mnie potwierdzenia moich kompetencji, więc kolejnym kierunkiem była Edukacja i wspomaganie osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Lubię ludzi, lubię pracować z dziećmi, młodzieżą – bycie otwartym na innych daje ogromną satysfakcję, uczy i pozwala na ciągły rozwój, poznawanie świata z różnych perspektyw. Nie jest nudne. Przede wszystkim lubię wyzwania, a praca z osobami w spektrum wymaga ode mnie ciągłej kreatywności i pokonywania własnych barier i słabości.
Jak wygląda Pani praca w szkole? Jakie są obowiązki i zadania? Jak się pracuje z osobami autystycznymi? Jak takie osoby współpracują, co się tam robi?
Mieszkam w Kamieniu Pomorskim. Moja szkoła liczy 496 uczniów, w tym 19 ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, 4 osoby spośród nich mają zdiagnozowane zaburzenia ze spektrum autyzmu – aktualnie jest to 4 zdiagnozowanych chłopców, kolejne osoby są w trakcie diagnozy. Jestem nauczycielem współorganizującym w Szkole Podstawowej nr 2 im. Leonida Teligii w Kamieniu Pomorskim. Obecnie pracuję w klasie 2, gdzie jestem wsparciem dla Krzysia. Dodatkowo prowadzę w mojej szkole zajęcia rewalidacyjne dla dzieci ze spektrum – są to zajęcia rozwijające umiejętności społeczne w tym komunikacyjne oraz zajęcia z zakresu pomocy psychologiczno-pedagogicznej rozwijające kompetencje emocjonalno-społeczne z elementami arteterapii. Rozpoczynając pracę w tej szkole w roku 2010 byłam pierwszym nauczycielem wspomagającym – tak to się wówczas nazywało. Znalazła mnie mama chłopca – Filipa, który przychodził do mnie na wakacyjne zajęcia plastyczne prowadzone w Domu Kultury. Zapytała, czy nie zechciałabym pracować z jej synem w szkole. Początki nie były łatwe. Nie znałam tego środowiska, praca w instytucji, jaka jest szkoła była mi obca. Nie wiadomo było jak mnie traktować. Pomoc nauczyciela, opiekunka, nauczyciel? Dodatkowa para oczu i uszu na lekcjach? To nie było łatwe dla nauczycieli nieprzyzwyczajonych do tego, że nagle w ich klasie pojawił się inny, drugi nauczyciel. Czułam, że oprócz tego, że muszę zaskarbić sobie sympatię uczniów i zaufanie Filipa, musiałam też zdobyć zaufanie osób, w których klasach przyszło mi być podczas lekcji. Chyba się udało. 🙂
Filip skończył szkołę, z tego, co wiem zdał również maturę. Nauczył mnie, że jak nie wiem to szukam odpowiedzi. No i architektura – gotyk, zamki, kościoły. To było inspirujące.
Do tej pory utrzymuję kontakt z jego niezwykłą mamą.
Kolejną osobą, którą przyszło mi wspierać byłą Julka. Pracowałyśmy ze sobą 5 lat. Jula obecnie jest uczennicą liceum. Niezwykle mądra, przenikliwa, dociekliwa i ciekawa świata dziewczyna. Dzięki niej dowiedziałam się wiele o poszczególnych ministrach i systemach szkolnych w innych krajach. Lubiłam jej dowcipy.
Obecnie jest nas 8 osób. 8 niezwykłych nauczycieli współorganizujących. Każda z moich koleżanek stara się ułatwić, ale i zaszczepić w naszych dzieciakach pasję do życia i radość z poznawania nowego i oswajania nieznanego. Wymieniamy się doświadczeniami, pomysłami i ściśle ze sobą współpracujemy. Wspieramy się wzajemnie, dzielimy materiałami do pracy z dziećmi, pomagamy sobie. Do moich obowiązków jako nauczyciela współorganizującego należy prowadzić wspólnie z innymi nauczycielami zajęcia edukacyjne oraz wspólnie z innymi nauczycielami i specjalistami realizować zintegrowane działania i zajęcia, określone w programie. Prowadzić wspólnie z innymi nauczycielami i specjalistami pracę wychowawczą z uczniami niepełnosprawnymi, niedostosowanymi społecznie oraz zagrożonymi niedostosowaniem społecznym. Uczestniczyć, w miarę potrzeb, w zajęciach edukacyjnych prowadzonych przez nauczycieli oraz w zintegrowanych działaniach i zajęciach, określonych w programie, realizowanych przez nauczycieli i specjalistów. Udzielać pomocy nauczycielom prowadzącym zajęcia edukacyjne oraz nauczycielom i specjalistom realizującym zintegrowane działania i zajęcia, określone w programie, w doborze form i metod pracy z uczniami niepełnosprawnymi, niedostosowanymi społecznie oraz zagrożonymi niedostosowaniem społecznym. Prowadzić zajęcia odpowiednie ze względu na indywidualne potrzeby rozwojowe i edukacyjne oraz możliwości psychofizyczne uczniów, w szczególności zajęcia rewalidacyjne, resocjalizacyjne i socjoterapeutyczne. Zapewnić integrację uczniów ze środowiskiem rówieśniczym, w tym z uczniami pełnosprawnymi – wolę określenie neurotypowymi. Przygotowywać uczniów w miarę możliwości do samodzielności w życiu dorosłym. Z autystami pracuje się tak samo jak z innymi dziećmi. Wymagają oni jedynie wcześniejszego ustalenia zasad, na jakich ta współpraca będzie przebiegała. Zapewnienia im poczucia bezpieczeństwa i wsparcia w tych sytuacjach, kiedy poczują się przytłoczeni.
Każde dziecko jest inne, z każdym pracuje się inaczej. Moja praca polega na byciu uważnym i czujnym, wrażliwym i konsekwentnym. Wspierającym, ale i wymagającym stawiającym wyzwania i pokazującym, że pomimo różnic jesteśmy bardzo podobni. Siedzę w ławce albo stoję z tyłu klasy. Pomagam zapisać lub dopilnowuję, żeby to co istotne zostało zapisane. Dostosowuję i wspieram każdego dnia. Szukałam właściwych rozwiązań, cieszę się z każdego uśmiechu, sukcesu.
Czy każda osoba w spektrum potrzebuje wsparcia nauczyciela wspomagającego?
Trudne pytanie. Dobrze, że ma taką możliwość. Mówi o tym § 7 ust 8 rozporządzenia MEN z dnia 9 sierpnia 2017 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym. Wydaje mi się, że każda osoba w spektrum powinna mieć wsparcie w postaci takiej osoby. To nie jest tak, że osoby w spektrum potrzebują tej pomocy nieustannie. Są po prostu sytuacje, kiedy wymagają dodatkowego wsparcia. Rozporządzenie mówi, że wymiar godzinny nauczyciela współorganizującego to 20 godzin na tydzień.
W klasach młodszych sytuacja jest prostsza, z tego powodu, iż mniejsza jest siatka godzin, jaką mają dzieci. Pracując obecnie w klasie 2 dzieci mają 22 godziny lekcyjne w tygodniu, nie jestem, więc z moim podopiecznym przez 2 godziny – my wybraliśmy, że nie będzie mnie na religii.
Będąc z dzieckiem w klasach starszych np. 7-8, kiedy lekcji w tygodniu jest duuuużo więcej – bo są to 34 godziny wybieramy przedmioty, na których wspieramy dziecko, jesteśmy z nim. Wybieramy te zajęcia, na których nasza pomoc jest niezbędna. Są to przedmioty trudne dla osoby w spektrum – nie, nie zawsze jest to matematyka… wbrew pozorom do takich „trudnych” zajęć należy w-f (nadmierna ilość bodźców i związane z tym przeciążenia, przestymulowania – zapach, hałas, nieprzewidywalność…), plastyka, muzyka, często języki obce, wos. Podczas spotkań zespołów wspólnie z innymi nauczycielami, rodzicami i bazując na naszej znajomości z dzieckiem wybieramy 20 godzin, na których będziemy.
Patrząc z perspektywy swojego doświadczenia myślę, że wsparcie jest potrzebne. Daje to dziecku więcej możliwości. Oswaja lęki, wprowadza spokój, przewidywalność, daje poczucie bezpieczeństwa. Nauczyciel współorganizujący pomaga często zrozumieć osobie w spektrum wiele występujących poza salą szkolną zachowań rówieśników. Może delikatnie moderować zachowanie klasy i/lub osoby autystycznej. Wpływać z racji swojego doświadczenia i zbudowanej z zespołem klasowym relacji na proces integracji. Nie oszukujmy się, szkoła to dżungla – nauczyciele są różni, dzieci są różne. Dla dzieci neuroatypowych bycie w placówce oświatowej nie jest proste. Dzieci są czasami uparte, czasami szczere, czasami dociekliwe czasami refleksyjne – różne. Dzieci w spektrum – uczniowie w spektrum zawsze będą „bardziej” lub „zbyt”. Bardziej analityczni, za bardzo szczerzy, bardziej spostrzegawczy – czasami za bardzo zaangażowani. Mogą też być zbyt dosłowni lub zbyt uparci. Mogą też mocniej odczuwać– wszystko i dosłownie. Na pewno nie będą typowi – nie inni, a raczej bardziej…
Dlatego uważam, że owszem, powinny mieć wsparcie nauczycieli współorganizujących.
Co uważa pani o dostosowaniach w systemie szkolnym dla osób ze spektrum – dostosowania dotyczące nauki i egzaminów? Czy uważa Pani że dostosowania wyrównują szanse z osobami spoza spektrum?
Uważam, że dostosowania w polskich szkołach niestety nie zawsze są realizowane. Oczywiście, że pozwalają wyrównać szanse. Dają na pewno taką możliwość. Istotne jest jednak, to by realizowane one były we właściwy sposób. Sposób dostosowań powinien być realizowany indywidualnie do każdego dziecka. Nie powinien być robiony na zasadzie „kopiuj wklej” – bo sprawdziło się u przysłowiowej Ani to u Wojtusia też da radę… Dostosowania opracowywane są – a w każdym razie powinny być – podczas spotkań zespołów opracowujących Indywidualne Programy Edukacyjno-Terapeutyczne. We współpracy z rodzicami dzieci w spektrum, specjalistami pracującymi z dzieckiem. Ja pracuję w szkole, w której naprawdę dobro dziecka stawiane jest na pierwszym miejscu. Wszyscy nauczyciele starają się, aby jak najbardziej pomóc zniwelować stres. Dostosować warunki pracy, tak aby zarówno dziecko w spektrum, jak i cała klasa mogły jak najwięcej skorzystać z lekcji. Przedmiotowcy, spotykając się z jakimiś trudnościami pytają nas specjalistów co zrobić, jakimi metodami pracować, jak dostosować materiał. Współpracujemy ze sobą. Przynosi to efekty. Podczas egzaminów osoby autystyczne mają możliwość pisać egzamin w osobnej sali tak, aby żadne bodźce zewnętrzne nie utrudniały im dodatkowo tego i tak niełatwego zadania. Staramy się jako szkoła zapewnić im jak największy komfort pracy. W komisjach zawsze jest nauczyciel współorganizujący, którego dziecko zna – daje to mu/jej poczucie bezpieczeństwa.
Czy chce Pani opowiedzieć o czymś co nie było poruszone w żadnym z pytań?/ Czy ma Pani coś do dodania?/Chciałaby Pani podzielić się czymś jeszcze?
Chciałabym, aby dla moich koleżanek i kolegów praca z dzieciakami – nie tylko tymi ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, również neurotypowymi była przygodą. Była radością. Tego by ich praca mogła być ich pasją. Tego byśmy jako nauczyciele – czy współorganizujący, czy przedmiotowcy mogli pracować z dzieckiem. Tego byśmy nie musieli udowadniać, że pracujemy, tworząc góry papierów… Chciałabym, aby szkoły były bardziej doposażone i nie borykały się z problemami finansowymi – ma to przełożenie na dostosowanie sal lekcyjnych do możliwości psychofizycznych dzieci ze spektrum – pozostałych również… Kolorystyka ścian, oświetlenie, dostosowanie ławek, krzeseł, rolet w oknach, używanie środków czystości, wygląd i zapach korytarzy i toalet, szatni, głośność dzwonków… mogłabym jeszcze długo wymieniać :)… To takie marzenia. Nie poruszaliśmy kwestii jakości szkoleń rad pedagogicznych – uświadamiania zarówno nauczycielom, jak i obsłudze tego, z czym się mogą spotkać, jak powinni właściwie reagować, jak rozmawiać z uczniami, rodzicami, aby dzieci ze spektrum, jak również ich neurotypowi rówieśnicy mogli w naturalny sposób zgodnie współpracować ze sobą, uczyć się, integrować się, funkcjonować z zachowaniem poszanowania prawa do różnorodności, tolerancji wobec siebie. Bazując na swoim doświadczeniu pokusiłam się o napisanie informatora dla nauczycieli. Patrzyłam na to ze swojego punktu widzenia – mnie jako nauczyciela współorganizującego na co dzień pracę z dzieckiem ze spektrum. Na stworzeniu czegoś co będzie niesuchą teorią o tym co zrobić, jeżeli… ale opierającym się na praktycznych wskazówkach zestawie przydatnych wiadomości i konkretnych rozwiązaniach, które pomagają wszystkim zainteresowanym współpracować ze sobą na co dzień. Nauczycielom mieć satysfakcję ze swojej pracy, a uczniom osiągać sukcesy na miarę ich możliwości. Chciałabym, aby więcej było tak świadomych jak Wy osób chcących przybliżyć rówieśnikom, z czym się często borykacie obalających stereotypy i w jasny i przystępny sposób opowiadających o różnorodności świata i jego pojemności. Cieszę się, kiedy poznaję takie osoby i życzę byście na swojej spotykali takie, które będą Was inspirowały i akceptowały. Bo świat jest wspaniały właśnie dzięki różnorodności.
Czym się zajmujesz?
Studiuję zaocznie zarządzanie, pracuję jako specjalista ds. Obsługi w e-commerce. Wolę pozostać anonimowa.
Ile masz lat, płeć, w jakim wieku zostałeś zdiagnozowany i z jakimi ewentualnymi problemami się zmierzyłeś w trakcie?.
Mam 20 lat, jestem kobietą, zostałam zdiagnozowana w tym roku (razem z ADHD). Do tego czasu miałam wstępne diagnozy chyba wszystkiego: osobowości zależnej, socjopatyzmu, BPD, depresji, nerwicy, fobii społecznej. Ludzie zawsze mówili mi, że jestem zdolna, ale leniwa, a większość rzeczy ja „nie zrozumiem”. Nigdy nie miałam znajomych, bo ponoć „patrzę się na nich z wyższością” i jestem po prostu dziwna.
Ogólnie całe dzieciństwo byłam odludkiem, a nauczyciele za mną nie przepadali, bo miałam duży problem z przyjęciem ich zasad: często po prostu wkładałam słuchawki i robiłam ćwiczenia przypisane na dzisiaj albo notowałam do zeszytu ważne informacje zamiast siedzieć i słuchać tego, co mają do przekazania. Potrafiłam mówić wprost, że wyśmiewanie ucznia za to, że jest uzależniony od telefonu nie jest właściwą postawą i powinien mu pomóc, co oczywiście spowodowało śmiech nauczyciela i wielkie uczucie niesprawiedliwości w moim nastoletnim serduszku :p
Problem diagnozy wiązał się z problemem z tożsamością. Zwłaszcza po tym, jak stwierdzono, że jestem „obojnakiem intelektualnym”, jak to ujęła psycholog. Zgłębiałam się wtedy w filozofię i gry, a oddalałam od rzeczywistości.
Kiedy zaczęłaś podejrzewać, że możesz być neuroatypowa?
Kiedy dostałam diagnozę adhd psychiatra polecił też diagnozę w kierunku autyzmu. Moi bracia wraz z mamą są autystami, więc wydawało się to być logiczne.
Co skłoniło cię do diagnozy?
Moja mama nakłaniała mnie od dawna, a ja chciałam po prostu wiedzieć, skąd wynikają moje trudności. Dlaczego inni mają łatwiej ode mnie. Przede wszystkim bałam się, że jestem po prostu głupia lub upośledzona. Z drugiej strony wolałam tę diagnozę i żyć ze świadomością, że taka się po prostu urodziłam, niż z BPD, myśląc, że gdybym wychowała się gdzie indziej byłabym „normalna”.
Z jakimi trudnościami spotkałaś się przed diagnozą i czy się to zmieniło po?
Przed diagnozą miałam te same, które są dzisiaj. Niepokój, przebodźcowanie i to, co mi przeszkadza w życiu najbardziej: obojętność na cudze emocje. Często potrafię je zidentyfikować i odpowiednio nazwać. One mnie po prostu nie obchodzą albo tak mocno irytują, że wolę nie uczestniczyć w konwersacji. Po diagnozie, gdy rodzina się dowiedziała, traktują mnie jak upośledzoną. Za każdym razem, gdy wspomnę o kursach, szkoleniach, lepszej pracy dostaję informacje, że „to nie jest dla takich jak ja” albo „powinnam siedzieć w tej pracy, bo to bardzo dobra praca”. Gdy są poważne rozmowy, nie jestem zapraszana.
Jak wyglądał u ciebie proces diagnozy?
Pierwsza wizyta była rozmową ogólną, dlaczego potrzebuję diagnozy i pytania nt. mojego życia, druga była wywiadem z rodzicami i po ok. 2 miesiącach dostałam diagnozę.
Jakie były twoje odczucia, też w momencie otrzymania potwierdzenia, że jesteś osobą autystyczną?
Spokój. Potwierdzenie, że moja nienormalność jest normalna dała mi ulgę.
Czy są elementy twojego sposobu zachowywania się, myślenia itp., które samodzielnie zauważyłeś, że są różne od osób neurotypowych, a jakie różnice zostały ci przedstawione przez innych?
Zauważyłam sama, że ludzi interesuje życie innych, a mnie kompletnie nie. Że zależy im na normach społecznych i nie chcą się zmieniać, tylko być tacy sami.
Przedstawione mi przez innych – np. nie wiedziałam, że fakt, że muszę coś zjeść do bólu brzucha, mam problemy z tłumem, męczą mnie ludzie, myślę obrazami i do wszystkiego słucham muzyki wynika właśnie z tego.
Jak postrzegasz samą siebie? Mówimy o neuroatypowości – czy wg ciebie to określenie wskazuje na “inność”, czy raczej na rozszerzenie norm?
Nie czuję się autystkąa’la„Atypowy” i nie czuję się normalna. Jestem po prostu sobą.
Jakie zachowania u osób neurotypowych cię dziwią, denerwują, są niezrozumiałe?
Brak logiki i ambicji zrobienia czegoś więcej. Tłumaczą wszystko „bo takie jest życie” i są całe życie smutni. Robią to, co trzeba zamiast tego, na co mają ochotę. Jeśli masz ochotę tańczyć na ulicy, to sobie tańcz. I nic innym do tego 😉
Czy czujesz się zrozumiany przez rówieśników?
Nie jestem rozumiana przez społeczeństwo. Ludzie nie rozumieją, po co chcę się uczyć hiszpańskiego, CSS i jogi. Nie rozumieją, że pewne rzeczy są ciekawe po prostu, nie po to, by mieć dobrą pracę. Nie rozumieją, że kiedy nudzi cię konwersacja, możesz po prostu odejść… tyle niepotrzebnych zasad. Tylko po to, by każdy się męczył.
Jakie są reakcje ludzi, gdy dowiadują się, że jesteś osobą w spektrum?
Nie mam autyzmu/ Nie widać po mnie / Mój brat, syn, córka to ma i zachowuje się inaczej. Często pytają, czy jest mi ciężko w życiu.
Szkoła – jak się tam czułaś, co lubiłaś a co nie?
Nienawidziłam szkoły. Ba, jestem na studiach i nadal ich nie lubię. Nie radzę sobie w testach przez ADHD. Jestem genialna na ćwiczeniach.
Co uważasz o dostosowaniach w systemie szkolnym dla osób ze spektrum?
Nie ma ich. Tyle w temacie. Mój młodszy brat ze spektrum autyzmu niby ma tę pomoc. W praktyce co chwila mówią, że nie dają sobie z nim rady, bo wychodzi z sali (jest za głośno) i powinien uczyć się w domu. Skandal. Nie mogą sobie z nim poradzić, a on powinien się dostosować do innych dzieci. Cóż, on jest inny. I nie będzie się dopasowywał do innych. I to jest ok.
Czy uważasz, że świadomość społeczeństwa, szczególnie młodzieży na temat autyzmu jest wystarczająca?
Ludzie myślą, że autyści to takie wiecznie nieporadne dzieci, których trzeba wszystkiego nauczyć i we wszystkim wyręczyć. Niech sobie tak myślą. Ja nie czuję potrzeby zbawiania świata. Jak ktoś będzie chciał to są rzetelne informacje na ten temat. A jak nie to spojrzy na autystę, stwierdzi że głupek i pójdzie dalej… life.
Chociaż z drugiej strony boli mnie fakt, że mój mały braciszek będzie miał tak samo ciężko jak ja. Jest wyśmiewany w klasie i często płacze z tego powodu…ma tiki nerwowe. Dzieci przezywają go i każą ćwiczyć, bo ma lekki brzuszek. Więc 8-latek, żeby przynależeć do grupy, za każdym razem jak weźmie gryza, robi pompki lub przysiady i płacze, że nie schudł. Taki widok rani serce.
Wykonanie: bestin.media